Recife institui data de conscientização sobre Lipodistrofia e Síndrome de Berardinelli

Lei de autoria do vereador Samuel Salazar foi sancionada pelo prefeito Victor Marques e leva o nome de Wilson Mota da Silva Júnior, fundador do grupo que deu origem ao Instituto Guia Social

O Recife passou a contar com uma data oficial dedicada à conscientização, orientação e tratamento da lipodistrofia, com atenção especial à Síndrome de Berardinelli. A Lei Municipal nº 19.520, de 16 de junho de 2026, originada do Projeto de Lei nº 415/2025, de autoria do vereador Samuel Salazar, foi sancionada pelo prefeito Victor Marques e passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Município.

A nova legislação institui o Dia Municipal de Conscientização, Orientação e Tratamento da Lipodistrofia — Síndrome de Berardinelli, que será celebrado anualmente em 29 de abril. A iniciativa recebeu a denominação de Lei Wilson Mota da Silva Júnior, em homenagem à trajetória de atuação social, mobilização comunitária e defesa da dignidade, do acolhimento e da qualidade de vida.

Para o prefeito do Recife Victor Marques , a criação da data representa um avanço na visibilidade de uma condição ainda pouco conhecida e reafirma a importância de políticas públicas sensíveis às pessoas que vivem com doenças raras, condições crônicas ou situações historicamente marcadas pela exclusão. “É uma lei que chega em boa hora. Incluindo oficialmente essa data no calendário municipal, a gente ajuda a levar mais informação sobre a Lipodistrofia, seus sintomas e tratamentos, permitindo que cada vez mais diagnósticos precoces sejam feitos e, assim, promover mais qualidade de vida a esses pacientes. Ao mesmo tempo, ajudamos a minimizar o preconceito e a desinformação sobre o tema”, disse.

A lei busca ampliar o conhecimento da população sobre a lipodistrofia, condição que interfere na forma como o corpo utiliza e armazena gordura. Em pessoas vivendo com HIV, ela pode estar relacionada tanto à própria infecção quanto ao uso de alguns medicamentos antirretrovirais, provocando mudanças na distribuição da gordura corporal e alterações metabólicas.

A legislação também chama atenção para a Síndrome de Berardinelli, também conhecida como Lipodistrofia Congênita Generalizada de Berardinelli-Seip. De origem genética e considerada rara, a síndrome costuma ser identificada no nascimento ou nos primeiros anos de vida. O diagnóstico precoce, o acompanhamento especializado e a orientação às famílias são fundamentais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Além de instituir a data, a lei reforça a importância da informação, do combate ao estigma, do acolhimento e do incentivo à formulação de políticas públicas voltadas à saúde e à qualidade de vida das pessoas diagnosticadas.

Para o vereador Samuel Salazar, a criação da data representa um avanço na pauta da saúde pública e no reconhecimento das pessoas que convivem com doenças raras ou condições ainda pouco conhecidas. “A informação é uma ferramenta essencial para reduzir preconceitos, fortalecer o diagnóstico precoce e garantir mais acolhimento às famílias. Esta lei nasce com esse compromisso: dar visibilidade a uma condição rara e estimular o poder público e a sociedade a olharem com mais atenção para quem precisa de cuidado, orientação e políticas públicas efetivas”, destacou o parlamentar.

Para o Instituto Guia Social, a homenagem tem um significado especial. Wilson Mota da Silva Júnior foi um dos fundadores do Grupo de Amigos na Luta contra a Sida e a Favor da Qualidade de Vida, iniciativa que deu origem à organização. Sua atuação foi marcada pelo acolhimento a pessoas vivendo com HIV e Aids, pela escuta comunitária e pela luta por acesso a cuidado, orientação e serviços de saúde.“A homenagem a Wilson Mota da Silva Júnior mantém viva uma história de cuidado, mobilização e defesa da dignidade. Para nós, é também um compromisso de seguir fortalecendo ações que promovam informação, acolhimento e garantia de direitos”, destaca, Viviane Ramos, presidente  do Instituto Guia Social.

Sobre Wilson Mota da Silva Júnior

Wilson Mota da Silva Júnior teve atuação reconhecida na mobilização comunitária e na defesa de pessoas em situação de vulnerabilidade, especialmente no campo do HIV e da aids. Foi um dos fundadores do Grupo de Amigos na Luta contra a Sida e a Favor da Qualidade de Vida, iniciativa que deu origem ao Instituto Guia Social, no Recife. Ao longo de sua trajetória, contribuiu para ampliar o acolhimento, a orientação e o acesso de pacientes a equipes multiprofissionais e a serviços de referência, como o Hospital das Clínicas, o IMIP e a rede pública de saúde do SUS.

Sobre o Instituto Guia Social

O Instituto Guia Social é uma organização da sociedade civil sediada no Recife, em Pernambuco. Fundado em 2007 e reformulado institucionalmente em 2023, atua na promoção da cidadania, da proteção social, da saúde e dos direitos humanos, com projetos voltados à inclusão digital, cultura, esporte, primeira infância, pessoa idosa, geração de renda e desenvolvimento comunitário.